PRAEVENIRE GIPFELGESPRÄCH

Sind Hämophilie-Patienten in Österreich gut versorgt? Gibt es Therapien, die alle Notwendigkeiten in der Versorgung abdecken? Welche Probleme gibt es in der Versorgung von Hämophilie-Patienten? Sind Langzeitschäden verhinderbar? Diese und weitere Fragestellungen wurden im Rahmen des Gipfelgesprächs „Hämophilie-Patienten in Österreich „ im Stift Seitenstetten diskutiert, mit dem Ziel, die Versorgung dieser Patientengruppe so weit möglich zu optimieren.

„Ziel ist es, vom Versterben durch Blutung oder von einer schweren Behinderung hin zu einer völligen Normalisierung zu gelangen, so dass der Patient alle Berufe ergreifen und jede Freizeitaktivität durchführen kann. Es hat in den letzten 50 Jahren zwar unglaubliche Fortschritte gegeben, aber wir müssen zur Kenntnis nehmen, dass die Therapie der Hämophilie-Patienten nicht optimal ist. Wir sehen uns auch vom Gesundheitssystem noch nicht ausreichend unterstützt, um die Therapien optimal zu gestalten.“

Univ.-Prof. Dr. Ingrid PABINGER-FASCHING, Leiterin der Gerinnungsambulanz, AKH Wien

„Ärzte haben im Laufe ihrer Berufslaufbahn sehr selten Kontakt mit Patienten, die eine Hämophilie-Erkrankung haben. Man sollte daher beim Patienten ansetzen und die Betroffenen gut ausbilden damit sie wissen, wie sie sich selbst behandeln müssen. Es muss daher akzeptiert werden, dass der Patient vielfach besser über seine Krankheit Bescheid weiß, als der Mediziner. Gleichzeitig versuchen wir beispielsweise bei Kinderbetreuungseinrichtungen die Krankheit näher zu bringen und Berührungsängste zu nehmen, damit die Pädagogen wissen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist, was sie tun können und gegebenenfalls tun müssen.“

OA Dr. Andreas KURRINGER, Fachbereich Kinder- und Jugendheilkunde, LKH Bregenz

„Eine wichtige Frage ist auch, wie man junge betroffene Menschen bei Berufs- und Ausbildungsentscheidungen unterstützen kann, denn mit dieser Entscheidung sind auch Einkommen bis hin zur Pension verbunden. Hier gilt es darauf zu achten, dass mit dem Argument, jemanden beschützen zu müssen, Berufsmöglichkeiten im Ergebnis nicht vorenthalten werden. Wichtig ist auch der Umgang mit der Erkrankung und einer möglichen Stigmatisierung, um im Beruf nicht als weniger leistungsfähig eingeschätzt zu werden. Da kann es auch erforderlich sein, entsprechende Adaptionen am Arbeitsplatz vorzunehmen, um betroffenen Arbeitnehmern die nötige Sicherheit zu geben.“

Bernhard RUPP, AK NÖ, Fachabteilung Gesundheitswesen

„Awareness hat im Bereich der Hämophilie vor allem in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, auch dadurch bedingt, dass es große Durchbrüche in der Forschung gegeben hat. Das Thema ist heutzutage bekannter, auch wenn es sich nach wie vor um eine Seltene Erkrankung handelt. Die internationale Zusammenarbeit ist sehr stark ausgebaut und organisiert, was auch damit zu tun hat, dass die Patienten im Regelfall sehr gut über die Krankheit informiert sind.“

Thomas SCHINDL, Medienbeauftragter der Österreichischen Hämophilie-Gesellschaft (Bild oben)

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